Cuidar sozinho de quem tem doença crônica está te esgotando — e tem solução

Transcrição automática do áudio, com correções pontuais de nomes e termos. O travessão marca a troca de quem fala.

Doença crônica não tira a vida da pessoa. O abano do cuidado. Sim. Sejam muito bem-vindos ao Viver Mais, Cuidar Melhor. Vamos falar sobre um tema que faz parte da realidade de muitas famílias, as doenças crônicas no idoso. Conviver com uma doença crônica não significa deixar de viver bem, mas exige cuidado contínuo, orientação e presença. Olá, seja muito bem-vindo ao podcast Viver Mais, Cuidar Melhor. Este é espaço de conversa, reflexão e informação sobre envelhecimento, saúde, cuidado e qualidade de vida. Aqui acreditamos que envelhecer é um processo natural e que o cuidado quando feito com conhecimento, planejamento e humanidade transforma histórias, famílias e trajetórias. Eu sou Andréia Teodoro.

— E eu sou Monique Antelmi. Somos enfermeiras e atuamos há mais de 25 anos no cuidado ao paciente, seja no hospital ou em casa, na gestão em saúde e na formação de profissionais. E hoje vamos conversar sobre um tema essencial para quem cuida, para quem é cuidado e para quem quer viver mais e melhor. Para nos ajudar nessa conversa, recebemos hoje uma convidada com uma trajetória sólida e um olhar profundamente humano sobre o Estamos com a Dra. Vivian Romanholi Coria, tá certo? certinho.

— Médica formada pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, especialista em geriatria clínica e clínica médica com especialização em medicina paliativa. A Dra. Vivian possui mestrado em ciências pela USP e atualmente cursa doutorado em bioética na Universidade do Porto em Portugal. Seja muito bem-vinda, Dra. Vivian, nesse espaço de conversa de muito conhecimento, de muita troca.

— Muito obrigada, meninas. Adorei o convite e espero trocar com vocês aqui muitas informações importantes.

— É um prazer te receber, doutora, pra gente começar a conversa, quando a gente quando falamos em doenças crônicas no idoso, na pessoa idosa, do que estamos falando exatamente? Bom, as doenças crônicas são aquelas doenças que em geral elas se instalam silenciosamente, tem um curso longo e normalmente elas não têm cura. São doenças que elas têm um tratamento, têm um bom controle e raramente nós temos um tratamento

— Existe diferença entre envelhecer com a doença e envelhecer sem a doença? Existe, na verdade, existe essa diferença entre envelhecer completamente sem doenças e existe também envelhecer com doença mal controlada e existe envelhecer com doença bem controlada. Então são três diferentes formas de envelhecer. Tem pessoas idosas que não usam nenhum tipo de remédio, nenhuma medicação para nada, não tem nem hipertensão. Em geral, essa não é a regra. maioria dos nossos casos são pacientes que têm as suas doenças, mas o nosso objetivo é o melhor controle possível de cada uma das doenças, de modo que ele tenha qualidade de vida e a doença não o afete.

— Quais são, doutora, as principais doenças crônicas na pessoa idosa? As principais são a hipertensão, diabetes, as dislipidemias, as artroses. temos também doenças pulmonares, doenças pulmonares obstrutivas crônicas em consequência de tabagismo, as doenças arteriais coronarianas, doenças então insuficiência cardíaca, arritmias, essas são as doenças crônicas comum encontradas num consultório de

— Tá? E quais são os principais impactos dessas doenças na vida e na rotina dessa

— Olha, amor, em geral é assim, claro que vai ter um impacto mesmo, aquela pessoa que faz um cuidado adequado, vai ter o impacto do dia a dia, de ter que tomar a medicação, de fazer um controle, de estar mais próximo do médico. Não é aquela pessoa que pode ficar um ano sem ver o médico, sem ver a equipe de saúde, né? Então eu entendo que sim, existe esse impacto mesmo quando bem controlada, né? Muda a rotina da pessoa, você tem remédio para tomar várias vezes ao dia. Eu sempre procuro dar aquele remédio que é o mínimo de tomadas por dia para evitar até da pessoa esquecer ou de ter que ficar o dia inteiro pensando em remédios. Hã, mas uma vez que a pessoa tá adaptada a essa rotina de um controle, de que ela tem que tomar as medicações, que ela tem que fazer seus exames de rotina, o impacto da doença vai acabar sendo o menor possível, porque uma doença bem controlada, raramente ela vai ter um impacto significativo na saúde da pessoa.

Claro que depois de muitos anos de doença, com o avançar da idade, aquilo pode começar a ter o maior impacto. Então assim, o que eu quero dizer é uma doença bem controlada, tirando esse impacto na rotina, raramente ele impacta, ela impacta a vida da pessoa. Agora, a doença mal controlada, ela pode ter os piores impactos possíveis, né? E entre essas doenças que eu falei, pode haver doença renal crônica como consequência de uma hipertensão e de uma diabetes não controladas. Aí

— É, nunca é a doença em si, né? São os

— As consequências, né? as hospitalizações não programadas, né? Porque uma coisa é você se hospitalizar para fazer uma cirurgia agendada, outra coisa você ter que ir pro pronto socorro porque a sua pressão bateu 220 de sistólica. Sim,

— E você acredita que o impacto emocional ele costuma ser maior do que o impacto físico, o dano físico nessas doenças? H, você diz ao diagnóstico ou algo ao

— Ao tratamento, aderência, desde o diagnóstico até o processo mesmo de aderência ao tratamento, qualidade de vida, tá? Essa é a pergunta de milhões, amor, porque acho que o impacto é no nos dois aspectos, né? Existe o impacto psicológico, então, principalmente no diagnóstico, quando a pessoa fala: "Mas eu não tinha isso".

— É muito complicado, realmente. É, a partir de agora temos mais uma condição para lidar e às vezes na vida das pessoas idosas essas condições vão se somando, né? É uma hipertensão sobreposta com uma diabetes, com uma dislipidemia, com o coração que já tem o stent, vem todo um combo. Então, tem esse impacto psicológico. Muitas vezes eu percebo também que eles comparam a saúde com a das pessoas da mesma idade, né? ou com o cônjuge ou com os irmãos e ai, poxa, eu tomo mais remédio que aquela pessoa.

— Eles têm essa esse impacto que eu tenho certeza que é psicológico que isso pesa, mas tem o impacto físico, né, principalmente das doenças não controladas, né, das doenças que não estão sendo bem assistidas, porque a maioria dessas doenças elas têm um bom

— Né? Algumas a gente sabe que vão avançar de qualquer forma, independente do tratamento, mas mesmo essas o tratamento adequado, ele segura a doença, ele segura o avançar da doença. Então existe sim, respondendo sua pergunta, o impacto emocional, né, psíquico e o impacto

— Acho que quando chega o diagnóstico, né, quando é dado um diagnóstico pro paciente, esse impacto ele é imediato,

— Né? depois dos exames de acolhidos, quando certamente já se faz o diagnóstico, aí o impacto gera tanto pro paciente como pra família e como a aceitação disso leva a um tratamento efetivo, né, que realmente porque assim, o paciente começa a tomar medicação, ele melhora, aí ele melhora, ele para, não é? O hipertenso, ele começa a tomar medicação, a pressão normaliza, aí ele para. Sim,

— É difícil o convencimento que para manter a a pressão estável dentro dos parâmetros normais, ele precisa manter a medicação. Essa é uma é uma vivência que a doutora tem no consultório.

— É isso que você falou, me lembrou uma coisa muito interessante. Às vezes eu falo: "O senhor tem pressão alta ou a senhora, né?" "Não, não tenho." Aí eu pergunto: "Que medicações você usa?" "Ah, eu uso losartana hidroclorotiazida." Então, a partir do momento que a pressão se normalizou, ele entende que ele não tem mais pressão alta. E na verdade, ele tem a pressão alta, mas está controlada pelas medicações, né? Então, eu vivo isso sim, essa coisa do Ah, mas eu já melhorei porque eu preciso terminar, porque que eu preciso continuar, aliás, com o remédio e a gente vai trabalhando essa essa questão junto, né? Olha, é um remédio de uso contínuo. Claro que você pode ser que em algum dia eu abaixe a dose do seu remédio, pode ser que um dia eu tire o seu remédio.

Isso acontece, às vezes eu desprescrevo, porque na geriatria é muito comum também nós desprescrevermos. A pessoa que antes tinha uma pressão super alta porque tá mais magrinho, mudou a dieta, começa a diminuir a necessidade de remédio. E eu vou desprescrever, mas eu falo para eles, não faça sozinho,

— Tome enquanto eu disser que precisa tomar. A partir do momento em que eu identifico que não precisa mais, eu vou te avisar, eu vou ser a primeira, eu vou te dar essa notícia que você vai ficar muito feliz. Então a gente acaba vinculando e explicando pra pessoa a importância do uso contínuo, as lesões em órgãos alvo, né, que podem acontecer para que eles entendam o porquê da nossa preocupação. Simplesmente falar: "Olha, senor tem que tomar isso daqui, leva essa receita e pronto, isso não funciona, né? Então tem que ter diálogo, tem que ter tempo, tem que ter empatia. as notícias de diagnóstico, por mais que às vezes para nós que somos da saúde, ai gente, é só uma hipertensão, não, para aquela pessoa é uma nova doença, né?

Então você tem que ser empático ao comunicar um diagnóstico de hipertensão, seja qual for o diagnóstico de hipertensão, câncer, não importa, você tem que ser empático, né? Então acho que isso faz toda a diferença na continuidade do do cuidado. É cuidar a doença ao mesmo tempo cuidar do paciente, né? Não da doença, não é? Porque ele recebeu um diagnóstico, né, que mud se muda a identidade da pessoa, ela continua sendo a mesma pessoa.

— Exato. É um ser humano.

— É um ser humano

— E dele como um todo, sem dúvida.

— Isso. Exatamente.

— E como você acha que deve ser o acompanhamento ideal para uma pessoa idosa com doença crônica?

— Tá, amor, assim, eu tenho muito um hábito, né, no meu consultório, na minha prática clínica, nos domiciliares de individualizar. Então, não existe uma receita pronta assim, ah, todos os idosos têm que passar com a geriatra a cada três meses. Não existe, porque eu tenho pacientes idosos que assim podem ficar seis meses sem me ver que eu sei que ele vai voltar bonitinho, com tudo controlado, porque é um paciente que eu já tô acompanhando há um bom tempo e vejo que ele não muda muito de uma visita para outra, então a gente pode se passar. Por um outro lado, eu tenho pacientes que eu chego a avaliar semanalmente, porque é um paciente muito instável, com uma carga de doenças muito alta, muito frágil. Então eu preciso estar ali porque vai intercorrer, vai fazer uma infecção, vai acontecer alguma coisa aguda no meio, ele tem todo aquele quadro crônico e aí ele sofre agudizações da doença crônica que eu preciso estar perto para ver.

Então assim, o plano de cuidado é aquele que o paciente precisa, né? Então é olhar para aquele paciente, olhar quais são as doenças, olhar a fragilidade principalmente, que é uma coisa que hoje a gente dá muita atenção. Idade na geriatria hoje já não quer mais dizer muita coisa. A idade para nós é um número, né? O que importa é a o status do paciente, né? a condição quanto ele é frágil, o quanto ele é robusto para aí sim traçar esse plano de cuidado. Então assim, em geral, os meus pacientes em média eu os acompanho a cada três, 4 meses, sendo que tem alguns que são semanais e tem pacientes que volta em se meses, tá? E eu tô tranquila e claro, eu tô aqui, se precisar de alguma coisa, entra em contato, né?

Se acontecer uma intercorrência no meio do caminho, me chama.

— Claro. E existem tratamentos, muitas vezes não dão certo, né? Falham. mesmo com acompanhamento médico. Por que que isso acontece?

— Porque cada um é um,

— Por isso que eu individualizo. Cada ser humano é único,

— Né? Cada um tem a sua genética, cada um tem a sua história, cada um tem o seu peso, cada um tem a sua taxa de gordura corporal. Até a taxa de gordura no corpo da pessoa modifica a absorção de um remédio, né? Se aquele remédio vai impregnar, se não vai. Então, como cada um é único, eu tenho que individualizar o que funciona para A, não necessariamente vai funcionar para B. Então, eu tenho que olhar cada paciente como um ser humano único, que tem a sua genética, que teve os seus pais, a sua família. Então, eu sou da a minha ler toda uma história, né?

— Exato. Minha primeira consulta são ninguém acredita, mas são 2 horas. Às vezes chega a levar 2 horas e meia porque eu quero saber o pai viveu até que idade, faleceu do qu, a mãe viveu até que idade, faleceu do quê? Tem irmãos, tão vivos, o que que eles têm? O que que eles não têm? Porque isso nos

— Sim, a determinar um tratamento, um cuidado com aquele paciente individualizado, como a senhora colocou. E e reforça também, né, a questão do pegar a receita do meu vizinho, né, o que foi bom para ele, não vai ser bom para mim. E muitas vezes eles começam tratamentos através de uma melhora de um outro semar ajuda. Examente.

— E aí complicando outras questões fisiológicas, clínicas no organismo.

— Esses dias teve um que pegou o Clonazepam com o vizinho. É desesperador, né? Porque o clonazepam aumenta risco de queda, afeta memória, uma série de coisa. Eu falei: "Ó, ainda bem que o senhor me contou, né?"

— É. E os idosos eles, né? A pessoa idosa, ela é frágil pra medicação,

— Né? Já é um organismo mais frágil,

— Né? Além de não ser um tratamento comum para todos iguais, né? é um tratamento igual, é individualizado e cada um, além de agir de uma certa forma, o idoso, a pessoa idosa, por ter já essa condição mais fragilizada, vai agir diferente com determinada medicação.

— Exato. Da por exemplo, se ele tem uma disfunção renal, tem medicação que requer ajuste, que você diminui a dose pela função renal, então é é muito

— Muito personalizado, né? E a rede de apoio, seja familiar, equipe de saúde, interfere no sucesso do

— Completamente. Completamente, né? uma rede de apoio sólida, ela é o diferencial entre o sucesso e o fracasso do tratamento. Então, quando nós temos assim, uma família apoiadora, isso eu falo claro, eu tenho pessoas idosas que vão sozinhas no meu consultório dirigindo, conhecem suas receitas, seus medicamentos e tudo, mas tem casos ali onde já tem uma fragilização, onde já tem um pouco de perda de independência, uma autonomia assistida, que a presença desses familiares é fundamental, essa rede de suporte bem organizada e muitas vezes o cuidador, cuidadora, né, formais, contratados são essenciais para pra vida dessa pessoa. Então, sim, eu digo, faz toda a diferença e a maior dificuldade que eu tenho é o início da aceitação dessa presença das pessoas, porque a maioria das pessoas idosas no início não quer essa interferência

— De um de um externo ou da família

— Mesmo. Da família às vezes

— Não quer dar trabalho,

— Não quer dar trabalho porque o filho trabalha, minha filha é ocupada. eu não vou tirar ele do trabalho dele ou então, ai a minha filha tem três crianças e tudo mais. Então, às vezes eles não querem dar esse trabalho pro familiar e muitas vezes eu falo: "Olha, mas a partir de agora eu preciso da sua família junto comigo, né, aqui". Então, demora a eles aceitarem. Então, é algo que tem que ir também com muita empatia, com muito cuidado e sem desmerecer a autonomia e a independência deles. Mas explicar porque que aquilo é importante, né? E depois eles acabam se acostumando e falam: "É, doutora, foi melhor mesmo, viu? E tem o inverso também, né, da família não aderir ao tratamento do pai ou da mãe.

Tem o inverso também?

— Às vezes tem. Às vezes tem.

— Que aí precisa entrar num outro contexto, né, familiar.

— Exato. Exato. Às vezes, uma coisa que também é bem complexo para nós é quando existe divergência entre os próprios filhos, né? Então, um filho acha que tem que tratar, que tem que, sei lá, vou aqui, eu nem vou falar de uma doença crônica, eu vou falar, por exemplo, de um diagnóstico de um câncer num paciente idoso, muito fragilizado, com uma demência muito avançada. E aí tem um filho que não tem que operar, tem que fazer quimioterapia, tem que isso. E o outro filho não, ele não vai aguentar, não dá. Então, às vezes, a gente tem que manejar essas esses conflitos, né, que acontecem até dentro

— Da própria família. E nesse caso, quando tem de fato esse episódio dentro do consultório, aí você tem profissionais, psicólogos, que são inseridos nesse

— Faço, faço a inserção. Sim, eu tenho psicólogos da minha confiança, né?

— Sempre precisa inserir, né? Ah, eu sempre pelo menos assim deixo expressa a minha vontade de que da importância, né, do psicólogo agir. Só que aí também tem muito preconceito às vezes ainda das pessoas mais idosas com a psicologia, aquela coisa de psicólogo, eu nunca precisei disso, mas aos poucos também eu vou explicando a importância do profissional e tudo e a gente acaba conseguindo trazer. Então tem sim psicólogos, parceiros que ajudam demais. E na prática, o que mais faz diferença na rotina do idoso, na prática, na rotina dele com a doença, com essa gama de medicações, o que faz diferença?

— Organização, né? Eu vejo que assim, óbvio que nem assim, acho péssimo quando o pessoal, ah, é que nem criança, né? Não, não é que nem criança. A pessoa idosa é a pessoa idosa, criança é criança. Mas existe uma coisa em comum, criança tem que ter rotina, né? criança ter que acordar num determinado horário, ir pra escola, voltar, almoçar, fazer a lição. Tem, existe essa rotina. E a pessoa idosa, ela precisa ter uma rotina. Então, preferencialmente, ela precisa ter horário para acordar, o horário do descansinho da tarde, o horário deitar à noite, as atividades da semana. Então, a fisioterapia, a academia, a fono, enfim, depende de cada um o que que precisa. É,

— Então eu vejo que essa organização é fundamental, uma organização das medicações por caixinhas ou por bolsinhas ou alguém que cuide da administração daquela medicação,

— Quando o idoso mesmo pode cuidar,

— As caixinhas, eu acho elas ótimas, né? Eu tinha uma preocupação que eu ficava pensando, será que dentro daquelas caixinhas os comprimidos não ficam interagindo, né? Mas eu conversei com uma farmacêutica, ela me tranquilizou. Ela falou: "É melhor ele tomar lá da caixinha do que ele não ficar dentro da caixa original e não tomar, né?"

— Então essa organização é é necessário. Organização e rede de apoio.

— É, eu acho que a as caixinhas são válidas, obviamente, mas quem separa, né, essa medicação?

— E se cair, como faz? Como se não é o próprio a própria pessoa idosa que separa? é um terceiro e se cai no chão na hora da medicação.

— Como ele sabe que tomou, que não tomou, às vezes eu fico um pouquinho preocupada com essa questão.

— Por isso que sempre a supervisão é importante, é importante.

— Muito, principalmente quando há essa

— Alterações cognitivas da atenção, né? Aquele idoso que tem uma doença crônica,

— Progressiva, neurológica, as demências, os declínios cognitivos. Então, esse paciente realmente a supervisão é essencial.

— Aham. E mesmo com doenças crônicas, o que se pode ser feito para evitar Porque eu venho na cabeça, né? Vou ficar doente, vou tomar medicação, vou ver no hospital, vou ver internado, como que eu vou lidar daqui pra frente e como evitar

— Como evitar as hospitalizações. Bom, a minha opinião em relação a isso é obviamente adesão ao tratamento, né? ter fazer o tratamento corretamente, aderir ao tratamento e ter a rede de suporte que verifique se o tratamento está sendo feito, se está tendo boa aderência, o acompanhamento médico regular e preferencialmente ter uma equipe de saúde, porque eu vejo que a pessoa idosa não é só o médico, né? precisa, a maioria deles precisa de fisioterapia, tem sempre uma coluna que dói, um joelho que dói, isso não é normal. A gente não tem que tratar com normalidade. Ai, a dor é normal da idade, não. Dor não é um sinal. Alguma coisa tá acontecendo ali.

— E o legal, quando existe essa equipe de cuidado, é que a gente se fala,

— Né? Então, por exemplo, se ele tem uma lesão de pele, que a enfermeira Andréia cuida daquela lesão, ela me liga: "Olha, eu acho que essa lesão não tá bem. Aí antes que vá para um hospital, que piore, que vire uma infecção grave, a gente já toma uma atitude. Então essa esse essa proteção em rede mesmo, né, de uma equipe profissional e a adesão ao tratamento e o suporte familiar são essenciais para que a gente reduza aí a carga de internações.

— Quanto menos internações, melhor, com certeza. E na rede pública, doutora, tem como ele buscar esse apoio multiprofissional, multidisciplinar, como ele faz,

— Quem não consegue chegar até você, né, que esse é o nosso propósito do podcast,

— Levar a informação, né, de fato, para que ele consiga se organizar e procurar profissionais onde ele consiga manter e aí dar um segmento a esse tratamento. Quem não pode ir até você, como ele busca no serviço público essa assistência tão perfeita, tão alinhada, que a senhora coloca aqui pra gente?

— Olha, assim, existe uma realidade no nosso país que a gente não pode negar, é que cada município tem um tipo de assistência, infelizmente. Então, a gente sabe que tem municípios no Brasil que são verdadeiros exemplos de assistência à saúde

— E tem municípios que são muito carentes, mas o que todo município tem são as unidades básicas de saúde.

— Uhum. Então, por onde essa pessoa deve começar? Procurar a unidade básica de saúde e agendar uma consulta com o clínico. Isso é o que vai acontecer com o clínico. Se houver geriatra nessa rede de saúde do município, ele pode ser encaminhado pro geriatra se ele tiver os critérios para encaminhamento, que normalmente é essa pessoa idosa mais

— Como as vagas com geriatra são poucas no SUS, acaba que eles direcionam esses com as síndromes geriátricas mais comuns. para aqueles mais frágeis ainda acamados, muitos municípios contam com a estratégia saúde da família, que é uma equipe multi que vai em casa fazer as visitas domiciliares e outros municípios, a maioria dos municípios brasileiros, inclusive conta com as EMADs, né, que são as equipes multidisciplinares de atenção domiciliar. Essas equipes normalmente são compostas por médico, enfermeiro, técnico de enfermagem, algumas tem até psicólogo, algumas t odonto e são fazem um trabalho incrível. Eu mesmo já trabalhei em duas diferentes em dois diferentes municípios e é um trabalho lindo. Um dos municípios onde eu trabalhava era um município mais simples, mais humilde, era mais difícil para nós estar tão perto, mas a gente fazia o nosso melhor, o melhor que a gente podia dentro do tempo que a gente tinha para vir.

Para todos. E trabalhei num outro município já mais empoderado financeiramente, que era um cuidado incrível. O paciente que eu precisava acompanhar semanal, eu podia. Então, no SUS isso pode existir,

— Né? A depender de onde você está, infelizmente, mas que existe existe.

— Esse é o propósito, né? Levar essa informação para quem realmente tá fazendo sentido essa conversa, né? E o que ele pode buscar para melhorar. Talvez é uma clareza só que precisa nesse momento e ele vai em busca

— E que é sempre através de um encaminhamento e que precisa ter o pontapé inicial, né?

— Sim. Que é na UBS com esse clínico e ele se ele achar que aquele paciente é um paciente que nem deve mais ir a UBS, que tá muito frágil, que precisa é às vezes ele é levado na maca, né?

— Então ele fala: "Não, aqui nós temos a equipe de atenção domiciliar, vamos encaminhar". Tá?

— Ou então tudo bem, dá para ele no consultório, mas já não é foge do clínico, já é pro geriatra quando tem o geriatra na rede, né? E acaba que muitos eles fazem esse papel e se ficam bons nesse papel, porque eles atendem tantas pessoas idosas, tantas, que eles vão ficando bom.

— Uhum. Com certeza.

— O papel da família nesse processo, nós já comentamos que é muito importante e você comentou dos conflitos.

— Uhum. quando isso acontece, acho que tem os dois conflitos, né? O conflito da super proteção e o conflito da do medo do desconhecido.

— Qual o melhor caminho pra gente conduzir essa família? Porque muitas vezes até o familiar que fica doente.

— Né? Que precisa de apoio. O paciente tá ali aceitando a condição, mas o familiar não aceita.

— Então, como lidar com essas situações?

— É, o acolhimento, ele tem que ser da família como um todo, né? Não é acolher só o paciente. A gente precisa entender, principalmente quem escolhe áreas como a geriatria, que você não vai cuidar só do

— Você vai cuidar de todo mundo, né? Geriatria, cuidado paliativo, tem algumas áreas aí que que a gente tem que já entrar com essa consciência.

— Você não faz o seu trabalho,

— Não faz. E assim, se o cuidador ele estressar, a gente brinca nesse cuidador pifar, que que a gente faz?

— Tem pacientes que t um cuidador único, né? Uhum.

— Né? Então, nós temos que ter esse olhar para esse cuidado e muitas das vezes nós mesmos acabamos prestando esse cuidado, né, ou em alguns casos encaminhando pros cuidados necessários, né, principalmente quando eu fiquei muito frequentemente eu fazia o encaminhamento pro cuidador, organizava, numa das cidades, tinha uma coisa muito legal, tinha um grupo de cuidadores do município que o município mandava para ficar de duas a três períodos na semana com o paciente e aí o familiar podia ir nos médicos, né, o cuidador podia cuidar da sua própria saúde. Então a gente fazia assim o melhor para prover tudo aquilo que ele precisava para poder se cuidar também, né? Ele ou ela, enfim, cuidadora cuidar.

— Você já chegou no consultório, recebeu um paciente e sair com dois?

— Já, já. Isso é muito frequente. Isso é muito frequente.

— A carga do do cuidador único, que ele mesmo se intitula, né? quando nenhum dos outros membros da família, né, eles fogem, não querem participar ou por diversas diversos motivos, o cuidador único ele sofre muito. Eu já passei, né, já vivi isso

— E não tem como explicar o peso que é

— Tentar segurar os pratinhos e às vezes ter certeza que um vai despancar.

— Né? Então o cuidador ele precisa ser bem visto, bem cuidado, para que ele cuide bem desse dessa pessoa idosa e que a família entenda, né, que sobrecarregar um não é a melhor melhor saída. Porque não é só o cuidado, né? Muitas vezes é a responsabilidade da tomada de decisão, o medo do julgamento.

— Exatamente. Isso é uma coisa que pesa demais. Às vezes o que acontece é que realmente só existe um.

— É, no meu caso, eu sou filha única.

— Só existe, né? Então assim, óbvio que a gente fica imaginando, amor, que quando você for precisar, né, quando a sua família for precisar desse cuidado, você vai precisar contar com cuidadores, vai

— Contratar, mas e quem não pode?

— Como ela falou, né? E lá no SUS, aquela pessoa que ela não tem condição nem de contratar e ela precisa, ela não pode trabalhar porque ela tem que cuidar, como que ela vai pagar um contratado, né? Então, às vezes, quando é esse único, é só ele, não tem jeito, como eu já vivi muitas vezes, no final das contas, a gente acaba fazendo uma capa de proteção em cima desse cuidador, no bom sentido, né? Não a super proteção ruim, mas a proteção de cuidados que que senão realmente ganha se ganham dois pacientes, né? é muito difícil de conduzir isso. E quando a família percebe que você tá dando conta,

— Ah, tudo bem,

— Tá tudo bem, dando, tá dando conta e ninguém pergunta se você tá precisando de alguma coisa.

— É onde você se retrai mais, segura, fala: "Não, eu vou firme que o processo um dia vai acabar, né? Ou vai acabar comigo ou vai acabar a história, né?" E aí, mas é difícil, é difícil se coloc se colocar nesse lugar só quem sente, só quem passou,

— Só quem passou ou quem viveu junto ali, viu de um de um lugar de profissional mesmo para ver.

— E você sendo da área, o peso é maior.

— Sim, sim.

— Peso maior. Tem a culpa, né? Tem o que falou quando você terminou o seu curso que você cuidaria até o fim. E aí vai. Aí são vários temas para próximos episódios. Sim. [risadas] Como dividir responsabilidade sem sobrecarregar uma única pessoa, ou seja, da família, ou seja um amigo, é uma única pessoa que tem para cuidar. Como que a gente diminuir essa carga?

— Ó, Déia, eu digo o seguinte, óbvio que nós não vamos conseguir resolver todos os problemas, mas a gente tem que tentar. E eu vejo que nós, equipe de saúde, a gente tem um papel muito importante nesse cenário, que é de chamar as pessoas, levantar quem é essa rede de apoio, porque muitas vezes o profissional, médico, enfermeiro ali da UBS vê aquele paciente só vindo com um acompanhante e nunca para para perguntar: "O senhor tem outros filhos?

— O senhor tem outras pessoas, né? Cadê essas pessoas?" Então, é nosso papel, porque eles não vão espontaneamente falar isso para nós, né? Então, a gente tem que levantar quantos filhos existem, quais são próximos, com quem você conta, se tem alguém que não é filho, mas que você conta às vezes até mais do que conta com os filhos. E aí eu costumo convidar essa rede de suporte a estar presente nas consultas, né? Claro que não todo mundo na mesma consulta, mas eu falei porque eu gostaria que variasse, que numa outra consulta viesse outro, porque nessas eu acabo conseguindo pegar às vezes até as dores daquele

— Cuidador específico que não é a do outro. O outro tem facilidade para administrar a medicação, esse não tem, esse se confunde, então a gente consegue fazer um cuidado melhor ainda. Então eu acho que nós profissionais de saúde temos um papel fundamental quando a gente vê que só existe uma pessoa que acompanha, que é só ela, que é só ela ou então aqueles que parece que que cada dia aparece com uma pessoa diferente e ninguém sabe nada sobre ele. Esse também é preocupante. É, é o outro o outro extremo, né? Ninguém sabe nada. Ah, o que toma de média? Não sei, isso é com o outro lá e o outro nunca vem. E aí, então isso também é um outro extremo preocupante. Então a gente precisa ver realmente com quem a pessoa conta de verdade, quem está disposto de verdade e colocar essas pessoas ali junto no centro do cuidado.

Às vezes aquele que vai sempre, ele vai porque ele não quer perder o controle da situação. Sim,

— Né? tá sempre ali no comando, mesmo que ele esteja sobrecarregado,

— Cansado, que precise dividir, mas ele assumiu. Exato. Mas aí às vezes, am, você consegue dividir outras tarefas, entendeu? Tudo bem se, mas você tá a par disso, tudo bem um filho só levar a médico. Eu vou usar o exemplo da minha Levo no médico porque por razões óbvias, eu sou médica, né? Então eu quero entender, eu quero saber, enfim, é melhor para mim, né? Meus outros irmãos são diárias completamente diferentes, mas tem outras funções que são dos meus irmãos que não são minhas.

— Entendeu? Até mesmo mimar, levar para o shopping andando devagarzinho, é uma coisa que já não é muito o meu perfil. Eu não gosto de shopping, mas o meu irmão gosta. Então, ele tem aquela super paciência de levar para um shopping andando devagarzinho. E eu acho que tá tudo bem.

— Sim. vai dividindo as tarefas, as responsabilidades, né? aquele que cuida do financeiro, aquele que cuida da saúde, aquele que leva para eventos

— Aquele que leva para para cerimônias, pra igreja, né, para casamentos, eventos sociais mesmo. Então é dividir as responsabilidades para que não sobre somente para uma pessoa.

— Tem bastante filho.

— É, é verdade. E a sociedade tá entrando numa curva e um ponto fundamental, porque nós nós

— Somos a geração de poucos filhos ou 100 filhos, né? Você quantos filhos você? E você? uma

— Eu nenhum, né? A gente é uma outra geração, a gente vai ter que entender como é que nós vamos envelhecer.

— Porque não vai mais ser esse conte, ah, qual filho vai fazer? É, tem filho para

— Porque as filhas de vocês vão precisar trabalhar, né?

— E pagar a conta que só aumenta quando você chega numa determinada idade. É o remédio que é caro, é o plano de saúde que aumenta,

— Tudo aumenta, se ganha menos,

— Né? A aposentadoria não dá para coisa, é se preparar da melhor forma. fisicamente, financeiramente,

— Exato. Enquanto sociedade mesmo. Isso é uma questão econômica, social, gigantesca que a gente tem para resolver. E tá aqui, ó, tá há

— 20 anos da gente. Anos,

— Tá 20 anos da gente.

— É. E a preocupação começa, já é, já começou, né? Há muito tempo já começou. É planejar, fazer o planejamento mesmo financeiro pro futuro.

— Né? Estamos vivendo mais, mas como viveremos até lá? Exatamente. Não é só

— Né? Queremos condições, saúde financeira, né? Porque não queremos depender. Mas e aí? Eu preciso fazer

— Né? Eu preciso fazer hoje

— Essa história dos papéis, Déia que você falou, quando meu pai faleceu, isso ficou muito claro para nós na época, né? Que já faz muitos anos que meu pai faleceu. eu fui a pessoa que pegou o administrativo do negócio para fazer. Então eu peguei a declaração de óbito, fui lá na funerária, tá? Tá, tá, tá, tá, tá. A minha irmã acolheu minha mãe. Uhum. que era necessário, precisava que alguém fizesse essa parte. E o meu irmão que ficou com péssimo, né? Todos, todos estávamos, mas ele é o o homem frágil, né? São sempre mais frágeis nessas horas. E ele ficou super frágil.

— Ele tinha recurso financeiro naquele momento para pagar tudo do melhor. Então ele cuidou mais dessa parte da despesa e tudo bem, cada um fez seu papel, mas a gente não vai mais ter essa conformação de família com três filhos, cada um fazendo sua parte. O meu pai já tá fazendo ao contrário. Ele já falou: "Ó, já tô resolvendo tudo, mas fique ciente que você que vai ser a pessoa que vai gerir tudo isso." Ó, eu já tô resolvendo o que eu posso resolver, mas de fato quando acontecer é como você.

— Em quantos vocês são?

— Três. Três.

— Ele te elegeu, né? É aquela questão da autocuratela, né? É autocuratela. você vai resolver tudo que eu posso resolver até que estou fazendo. Como eu sei que você é que vai, que faz e acontece, então você vai terminar de fazer o que eu não consegui fazer até agora.

— Mas eu acho isso sensacional, Déia. Sabe por quê? Porque ele escolheu,

— Os outros não vão poder falar nada,

— Entendeu? El as minhas irmãs não gostam de falar sobre isso, né? Então ele se abre mais comigo, até pelo que eu passei recentemente, então e fiz tudo da melhor forma possível. Eu vou falar toda a diferença. Eu já comentei isso com você. Meu pai faleceu recentemente também. Ele estava doente, me entregou uma pasta, falou: "Aqui está tudo que você vai precisar". E de fato foi a única pasta que eu usei

— E tava tudo pronto, tava tudo certo. Que coisa boa. Por isso que precisa de organização, né? Exatamente.

— E um contador não faria diferente, né? Meu pai é contador, então ele não faria Ele tá conduzindo da melhor forma.

— Que bom. Doutora, que mensagem a senhora deixaria hoje para quem está nos ouvindo sobre o impacto das doenças crônicas, como lidar com isso após o diagnóstico?

— A minha principal mensagem é: não deixe para se cuidar depois, né? Se você receber um diagnóstico é duro, a gente sabe, mas aceite, né, o diagnóstico e vá em frente no seu cuidado. Faça seu tratamento, tome adequadamente suas medicações, faça seus exercícios físicos, alimente-se direito, frequente os profissionais de saúde que você precisa, seja quais forem, né, seja psicólogo, seja médico, seja fisioterapeuta, que a sua chance de dar certo no seu tratamento é muito maior,

— Né? Então é assim, trate o mais rápido possível, trate adequadamente, não perca o foco do seu tratamento. Você não precisa viver pensando que você tem a doença, mas você tem que lembrar que ela está bem cuidada e que estando bem cuidada, a sua saúde vai agradecer e você vai mais longe com mais funcionalidade, com menos dependência, que é o que todos nós queremos, né? A gente não quer envelhecer dependendo das pessoas, a gente não quer envelhecer sem poder escolher o que vamos fazer. É claro que tem doenças que impõem isso, né? Algumas demências, por exemplo, simplesmente você não tem mais condições de numa demência avançada escolher aquilo. Às vezes a pessoa deixa até de falar, é, então ela não consegue mais expressar os desejos dela.

E isso eu acho uma outra coisa muito importante, o que seu pai fez. E o que seu pai fez é você desde já, você tá bem, tá com saúde boa, tá se cuidando, já vai falando pra sua família

— O seu desejo,

— Os seus desejos, do que você quer pro seu futuro.

— É um tabu ainda, né? É um tabu, mas todos nós um dia vamos chegar no nosso fim. Então, que esse fim seja digno com aquilo que é dignidade pros nossos olhos, né? Então, expresse pras pessoas o que você quer, o que você não quer, quem você quer ao seu lado nessa fase, quem você quer que coordene as suas coisas. Essa autocuratela é

— É, é,

— É sensacional. É,

— É perfeito. Muito obrigada, doutor. Foi esclarecedora, enriquecedora a nossa

— Que tenhamos mais episódios como esse. O próximo convite já está feito.

— Eu que agradeço vocês, meninas. Foi ótimo o papo e vamos falar de diretivas antecipadas com a Dra. Jaqueline.

— Próximo. Vamos falar. Vamos falar. Muito obrigada. Obrigada a vocês.

— Cuidar de uma doença crônica é, acima de tudo, cuidar [música] de pessoas, histórias e trajetórias de vida. Até o próximo episódio do Viver Mais [música] Cuidar Melhor.